Fondata nel 2004 da tre ingegneri patientslikeme è una società finanziata privatamente dedicata a rendere migliore la qualità di vita delle persone cui è stata diagnosticata una malattia “life-changing”.
Nata da un’esperienza personale con la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che ha ispirato a realizzare una comunità di pazienti, medici e organizzazioni per informare, assistere e rendere più consapevoli le persone affetta da malattie invalidanti, facilitando loro l’accesso alle informazioni e ai servizi di cui hanno bisogno nella gestione della loro malattia.
Il suo sito è un social network (il più famoso dei quali, attualmente, è Facebook) fatto dai pazienti secondo il modello dei siti user generated content. Gli autori dei contenuti sono, cioè, direttamente i pazienti che, registrandosi al sito possono:
- condividere la propria esperienza (nella sezione Share Your Experience);
- trovare altri pazienti che condividono la stessa condizione (nella sezione Find Patients Like You);
- imparare dall’esperienza degli altri (nella sezione Learn From Others);
La registrazione al sito è gratuita e comporta la raccolta di una serie di dati personali, il cui trattamento è dettagliatamente spiegato in un apposito diclaimer sulla privacy policy adottata.In questo modo, gli utenti iscritti hanno a disposizione un proprio profilo e uno spazio personale, che possono aggiornare e, se vogliono, rendere pubblico.Nel sito è elencata anche tutta una serie di trattamenti, con i dati sulle percentuali di utilizzo da parte dei pazienti registrati, le motivazioni per cui vengono impiegati e le opinioni che i pazienti esprimono sul loro utilizzo in un forum dedicato. Lo stesso avviene per i sintomi di cui i pazienti soffrono.Infine, nello spazio community, i pazienti si incontrano, discutono, partecipano le proprie esperienze.
Il sito ha anche un suo blog: http://blog.patientslikeme.com/
PatientsLikeMe è un progetto particolare, web 2.0 oriented, che lega la condivisione delle esperienze dei pazienti, alla raccolta (consensuale) di dati sulla loro salute.
