Arriva senza preavviso con sintomi talmente impercettibili da essere spesso ignorati, non interferisce con le funzioni intellettive, condannando il malato ad essere lucido spettatore della sua inevitabile paralisi. E’ la Sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig” o “Malattia di Charcot”, una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. In Italia si contano in media sei ammalati ogni 100 mila abitanti. Per promuovere un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico dei pazienti, l’Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica ha organizzato la prima Giornata Nazionale dedicata alla sensibilizzazione e informazione sulla Sla. Il 21 settembre oltre 100 volontari dell’Aisla allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla malattia e raccogliere finanziamenti attraverso l’iniziativa “Quello ‘buono sostiene la ricerca”. Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6 mila bottiglie di pregiato Barbera d’Asti Docg create per l’occasione in edizione limitata. Il ricavato sarà destinato al finanziamento di uno studio pre-clinico per l’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della Sla. Per tutta la settimana sarà possibile dare il proprio aiuto al progetto di ricerca inviando un sms del valore di 1 euro o fare una chiamata da rete fissa Telecom Italia (2 euro) al numero 48589. “Vogliamo continuare a credere che questa malattia finora inguaribile si potrà almeno tamponare, per questo dobbiamo dare alla sperimentazione tempo e denaro”, dice Mario Melazzini, malato e presidente dell’Aisla, lanciando la campagna di raccolta firme Liberi di vivere. Malati inguaribili, persone da curare. “L’obiettivo – spiega Melazzini – è quello di consegnare al presidente della Repubblica Giorgio Napoletano 30 mila sigle di persone che chiedono allo stato un impegno per garantire i diritti del paziente fin dall’inizio, assistendolo e aiutandolo a vivere e lavorare in casa propria”. La prima sfida sarà quella di assicurare la possibilità di una diagnosi precoce. “Si tratta di una patologia in aumento – sottolinea il sottosegretario alla Salute, Francesca Martini – che all’improvviso colpisce persone spesso giovani. La diagnosi precoce è un tassello fondamentale per la qualità di vita dei malati, i cui bisogni speciali – ammette – mettono a dura prova il servizio sanitario nazionale. Occorre trovare partner privati e forme di collaborazione nuove con le aziende farmaceutiche”. E poi c’è la battaglia contro il silenzio. “Sono oltre 5 mila gli italiani che convivono con questo morbo responsabile di una lenta e straziante riduzione della capacità di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente – dice Melazzini – ma troppo spesso si ricordano di noi solo quando c’è un paziente celebre o che minaccia gesti eclatanti”. La Giornata nazionale servirà anche a questo, a dar voce ai malati dimenticati della malattia “bastarda”.